*** La Sociedad Hondureña de Hemofilia hace un llamado a visibilizar los desafíos que enfrentan cientos de pacientes y sus familias, a garantizar un diagnóstico oportuno, acceso continuo a tratamientos innovadores y una atención integral.
Para una persona que vive con hemofilia, una caída, un golpe o incluso una hemorragia espontánea pueden convertirse en una emergencia médica. Sin embargo, para muchas familias hondureñas el reto no termina ahí: también implica recorrer largas distancias para recibir atención especializada, enfrentar períodos de desabastecimiento de tratamientos y convivir con la incertidumbre de una condición que requiere atención permanente y acceso continuo a terapias que han demostrado transformar la calidad de vida de los pacientes.
La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta la capacidad de la sangre para coagularse adecuadamente. Sin un diagnóstico oportuno y sin acceso a un tratamiento adecuado y continuo, las personas pueden sufrir hemorragias recurrentes que provocan daño irreversible en las articulaciones, discapacidad a edades tempranas e incluso ponen en riesgo su vida.
Según la Sociedad Hondureña de Hemofilia entre 500 y 600 personas viven con hemofilia, aunque especialistas consideran que la cifra podría ser mayor debido al subregistro que aún existe en varias zonas del país. Actualmente, la organización acompaña a cerca de 400 pacientes, brindándoles orientación, educación y apoyo durante todo su proceso de atención.
En los últimos años, la atención de la hemofilia ha evolucionado significativamente, permitiendo que las personas que viven con esta condición puedan prevenir complicaciones, proteger su salud y desarrollar su proyecto de vida con mayor tranquilidad. Sin embargo, en Honduras hay una gran necesidad para que todos los pacientes accedan de manera oportuna y continua a los tratamientos innovadores que necesitan, una realidad que continúa impactando su calidad de vida y la de sus familias.
A esta realidad se suma que los servicios especializados continúan concentrándose principalmente en Tegucigalpa y San Pedro Sula, obligando a muchas familias del interior del país a recorrer largas distancias para recibir consultas, controles médicos o retirar sus tratamientos, lo que representa una carga económica y emocional adicional.
“Cada paciente tiene una historia distinta, pero todos comparten un mismo deseo: poder vivir sin que la hemofilia limite sus sueños. Hoy sabemos que eso es posible cuando existe un diagnóstico oportuno y acceso continuo a tratamientos innovadores. Nuestro llamado es a seguir avanzando para que todos los pacientes tengan la oportunidad de acceder a las mejores alternativas terapéuticas disponibles y vivir con mayor tranquilidad, autonomía y calidad de vida” afirmó Wilmer Rodríguez, presidente de la Sociedad Hondureña de Hemofilia.
Más allá del tratamiento farmacológico, vivir con hemofilia requiere un abordaje integral que incluya rehabilitación, fisioterapia, apoyo psicológico, educación para pacientes y cuidadores, así como un seguimiento médico permanente. Este modelo de atención permite prevenir complicaciones, preservar la movilidad y favorecer una mejor calidad de vida.
Para Scarleth Leonela Maldonado, madre de Daer Gael García Maldonado, de siete años, la hemofilia llegó a sus vidas de forma inesperada. Todo comenzó cuando, tras una caída, su hijo presentó una inflamación severa y varios moretones que ningún centro médico lograba explicar. Fue hasta llegar al Hospital Escuela que recibieron el diagnóstico de hemofilia A severa, una noticia que cambió por completo la vida de su familia.
“Al principio fue muy impactante porque no conocíamos la enfermedad y no sabíamos cómo enfrentarla. Con el tiempo hemos aprendido a vivir con ella, pero cada vez que se agrava o hay dificultades para conseguir el medicamento, la preocupación vuelve. Como mamá, mi mayor deseo es que pueda crecer, estudiar y cumplir sus sueños sin que la hemofilia sea un obstáculo. Por eso considero que todas las personas que viven con esta condición deberían tener acceso a un tratamiento oportuno y continuo, porque eso hace una gran diferencia para los pacientes y también para sus familias”
Por otro lado, para Daniel Alejandro Aguilera Cano, de 21 años y estudiante de Psicología, la hemofilia nunca ha sido un impedimento para construir su proyecto de vida. Diagnosticado a los nueve meses de edad, creció entendiendo que vivir con esta condición implicaba algunos cuidados y decisiones diferentes, pero nunca renunciar a sus metas. Aunque en el camino tuvo que replantear algunos sueños, como estudiar una carrera vinculada al deporte, hoy asegura que la hemofilia le ha enseñado a conocerse mejor y a seguir adelante sin permitir que la enfermedad defina quién es.
“Nunca he visto la hemofilia como algo que me detenga. He aprendido que hay cosas que debo hacer de forma diferente, pero eso no significa dejar de perseguir mis sueños. Lo que sí considero fundamental es que todas las personas que viven con esta condición puedan acceder al tratamiento y a la atención que necesitan, porque eso les brinda la tranquilidad y la oportunidad de desarrollar su vida con mayor seguridad. Nadie debería recorrer largas distancias o enfrentar una emergencia sin contar con el medicamento que necesita”
La hemofilia es una enfermedad poco frecuente, pero sus consecuencias pueden ser profundas cuando no se cuenta con una atención adecuada. Garantizar un diagnóstico temprano, acceso continuo a tratamientos innovadores y una atención integral no solo reduce complicaciones y discapacidad, sino que permite que niños, jóvenes y adultos puedan estudiar, trabajar, formar una familia y participar plenamente en la sociedad.
“Por ello, hacemos un llamado a las autoridades de salud y a los responsables de las políticas públicas para que prioricen la atención integral de la hemofilia, asegurando que ningún paciente vea limitado su futuro por la falta de acceso a un diagnóstico oportuno y a los tratamientos que necesita” finalizó Rodríguez. Hondudiario
